Siz de Bir Günlüğüne Otizmi Fark Eder misiniz?

        

       “Ben otizmi olan bir çocuğum, otistik değilim! Siz düşünceleri, duyguları, yetenekleri olan bir birey misiniz yoksa sadece şişman, gözlüklü ya da sakar bir kişi mi?

         Duyusal algılarım bozuktur. Gündelik yaşam içinde sizin çoğunlukla fark etmediğiniz kokular, sesler, tatlar, görüntüler, temaslar benim için çok rahatsız edici olabilir. Sıradan bir market alışverişi benim için tam bir kâbus olabilir. Alışveriş arabalarının tekerleklerinin çıkardığı o gıcırtılı ses, günün indirimli ürününü tekrar tekrar anons eden mekanik ses, kasadaki işlem sesleri… Bu ciddi anlamda aşırı yüklenmedir benim için. Koku alma duyum aşırı hassastır. Yanımızdan geçen adam o gün duş alamamış olabilir. Bunlar benim için çok tiksindiricidir. Tüm bunlar beni etkiler, hiçbir şeyi algılayamaz hale gelirim. Komutlarınızı dinlemediğimi sanmayın. Sizi anlamıyor olabilirim. Bana diğer odadan seslendiğinizde duyduğum sadece bir işaret dili gibi olabilir. Bunun yerine yanıma gelin ve basit kelimeler seçerek benimle direkt konuşun. Somut düşünürüm. Dili sadece sözcüklerin anlamına göre yorumlarım.‘Koşturmayı bırak!’ yerine ‘Arkandan atlı mı kovalıyor?’ derseniz alkım karışır. ‘Çantada keklik’ demek yerine ‘Bunu yapmak senin için çok kolay.’ demelisiniz. Açıkmış, incinmiş, korkmuş, aklı karışmış olabilirim. Vücut dilime ve rahatsızlık duyduğumda gösterdiğim tepkilere dikkat edin.

         Bir de bunun tam tersini düşünelim: yaşamın çok ilerisinde bir düzeyde adeta küçük bir profesör gibi konuşuyor olabilirim. Kullandığım kelimeleri ya da içerikleri anlamıyor olsam da size yanıt vermek zorunda olduğumda buna başvurabilirim. Yapamadıklarım yerine yapabildiklerime odaklanın ve bunlar üzerine bir şeyler inşa etmeye çalışın. Güçlü yönlerimi keşfedin. Sosyalleşme konusunda bana yardım edin. Dışarıdan bakıldığında parktaki çocuklarla oynamak istemediğimi düşünebilirsiniz. Oysa bazen bunu nasıl yapacağımı bilmiyor olabilirim. Diğer çocukları beni oyunlarına davet etmek konusunda cesaretlendirmek işe yarayabilir. Öfke nöbetlerimi tetikleyen şeyleri bulmaya çalışın. Duyularımdan biri aşırı yüklendiğinde böyle durumlar ortaya çıkar. Eğer öfke nöbetlerimin sebebini bulursanız onları önleyebilirsiniz.

         Lütfen beni koşulsuzca sevin! Keşke şöyle olsaydı, keşke bunu yapabilseydi türündeki düşünceleri kafanızdan uzaklaştırın. Siz ailelerinizin tüm beklentilerini karşılayabildiniz mi? Otizm benim seçimim değil! Unutmayın bu durumu ben yaşıyorum siz değil! Sizin desteğiniz olmadan başarılı ve bağımsız bir hayat sürmem uzak bir ihtimal. Söz veriyorum ben buna değerim!

         Sabır, sabır, sabır… Otizme bir eksiklik olarak değil farklı bir yetenek olarak bakmaya çalışın. Evet, belki bir sonraki Michael Jordan olmayabilirim ama detaycı bakış açım ve olağanüstü odaklanma kapasitem ile bir sonraki Einstein, Mozart ya da Van Gogh olabilirim. Şimdilerde bu kişilerin de otizmli olduğu düşünülüyor.

         Siz dayanağım olmazsanız bunu başaramam. Benim arkadaşım, öğretmenim olun. Bana destek verin. Ne kadar yol alabildiğimi göreceksiniz.”

         Otizmli bir çocuğun hislerini okudunuz. Peki, bugüne kadar bu hislerin varlığından hiç haberdar olmuş muydunuz? Tohum Otizm Vakfı tarafından hazırlanan tanıtım videosunu izleyene kadar sahip oldukları bu hislerden bende haberdar değildim. Ama sonra gördüm ki çevremdeki birçok insan bırakın bu hisleri otizm gibi bir gerçeğin bile farkında değiller. O yüzden 2 Nisan–2 Mayıs Dünya Otizm Farkındalık Ayı vesilesiyle bu konuda naçizane bir yazı yazmak istedim.

Otizm Nedir?

         Otizm, doğuştan gelen ya da yaşamın ilk üç yılında ortaya çıkan karmaşık bir gelişimsel bozukluktur. Otizmin, beynin yapısını ya da işleyişini etkileyen bazı sinir sistemi sorunlarından kaynaklandığı sanılmaktadır. Otizme nelerin yol açtığı bugün bilinmemektedir ama kalıtım yoluyla anne-babadan geçmiş olabileceğinden kuşkulanılmaktadır. Henüz otizm geni bulunamamıştır ama çevresel faktörlerle tetiklendiği düşünülmektedir. Aynı zamanda her çeşit toplumda, ırkta ve ailede rastlanmaktadır. Otizm, günümüzde rastlanan en yaygın nörolojik bozukluktur ve Hastalıkları Kontrol Etme ve Önleme Merkezi’nin 2012 verilerine göre 88′de 1 görülme sıklığı vardır. Cinsiyetle ilişkili ortak görüş ise, erkeklerde kızlardan dört kat daha fazla görüldüğüdür.

Otizmin Belirtileri

Eğer çocuğunuz:

· Başkalarıyla göz teması kurmuyorsa,
· İsmini söylediğinizde bakmıyorsa,
· Söyleneni işitmiyor gibi davranıyorsa,
· Parmağıyla ile istediği şeyi göstermiyorsa,
· Oyuncaklarla oynamayı bilmiyorsa,
· Akranlarının oynadığı oyunlara ilgi göstermiyorsa,
· Bazı sözleri tekrar tekrar ve ilişkisiz ortamlarda söylüyorsa,
· Konuşmada akranlarının gerisinde kalmışsa,
· Sallanmak, çırpınmak gibi garip hareketleri varsa,
· Aşırı hareketli, hep kendi bildiğince davranıyorsa,
· Gözleri bir şeye takılıp kalıyorsa,
· Bazı eşyaları döndürmek, sıraya dizmek gibi sıra dışı hareketler yapıyorsa,
· Günlük yaşamındaki düzen değişikliklerine aşırı tepki veriyorsa

Otizm açısından değerlendirme yapmak gerekir.

Erken Tanı- Erken Eğitim

         Otizmli çocuklara erken yaşta, tercihen üç yaştan önce tanı konması büyük önem taşır. Tanı koyabilecek kişiler, yalnızca konunun uzmanı olan doktorlardır. Ülkemizde otizm tanısı koyabilecek uzmanlar çocuk ruh hastalıkları uzmanları ve çocuk nörologlarıdır. Otizmli çocukların dış görünümleri diğer çocuklardan farklı değildir; ancak, davranışları farklıdır. Tanı, uzmanlar tarafından çocuğun gözlenmesi, gelişim testleri yapılması ve anne-babalara çocuğun gelişimi hakkında sorular sorulmasıyla konur. Otizmin tanısı 12 aylıktan itibaren konabilir. Erken yaşta tanı konması, bir an önce eğitimin başlaması açısından önemlidir. Çünkü otizmli bir çocuk özel eğitim almaya ne kadar erken başlarsa, o kadar hızlı ilerleyebilir. Eğer çocuğunuza otizm tanısı konmuşsa; eğitsel değerlendirmesinin yapılması, eğitim ortamına yerleştirilmesi ve devletin sağlayacağı özel eğitim desteğinden yararlanması için ilinizdeki ya da ilçenizdeki (RAM) Rehberlik Araştırma Merkezi’ne başvurmanız gerekir. Otizmli çocuklara haftada en az 20 saat, tercihen 35–40 saat süreyle ve otizmli çocuklar için özel olarak hazırlanmış eğitim programlarıyla özel eğitim verilmesi gerekir. Özel eğitimin yanı sıra özel eğitime destek olarak verilen dil-konuşma ve uğraşı terapilerinin de katkısı büyüktür.

“Bu konuda kime güvenebilirim?” derseniz…

İşte bu konuda Türkiye’de karşımıza üzülerek söylüyorum ki sadece bir tane güvenilir kurum çıkıyor. O da Tohum Türkiye Otizm Erken Tanı ve Eğitim Vakfı. Bu vakıf ‘otizm ve yaygın gelişim bozukluğu’ olan çocukların erken tanısının konulması, özel eğitimi ile topluma kazandırılmasına öncülük edilmesi ve bunun yurt çapında yaygınlaştırılması amacıyla 15 Nisan 2003 tarihinde kurulmuş bir sağlık ve eğitim vakfıdır. Benim de yazıma kaynaklık eden ulaşılması oldukça kolay iletişim alanlarına sahiptir. Merkezi İstanbul’da bulunmasına karşın web sitesi, eğitim portalı, basılı yayınları ve sizin de kitle iletişim araçları vasıtasıyla haberdar olduğunuz birçok projeye ile yurt genelinde bilgi ihtiyacı hisseden her bireye ulaşmaktadır.

Peki, ben bu yazıyı neden yazdım?

         Bundan yaklaşık bir sene önceydi. Ardı ardına iki film izlemiştim; Okyanus Cenneti ve Temple Grandin. Bu iki filmden o kadar etkilenmiş olmalıyım ki hayatımda belki de ilk defa otizm ve varlığı dikkatimi çekti. Hemen sözlük anlamından başlayarak günümüzde, yurdumuzda ve dünya kapsamında neler yapıldığını, nerelere gelindiği öğrenmeye koyuldum. Sonra durup bir soluklanınca bir çocuğumun olmasından ziyade ‘Otizmli bir çocuğumun olması durumunda ne yaparım?’ sorusunu kendime sordum. Yanıt koca bir tedirginlik oldu. Eminim Dafu’nun babası ( Okyanus Cenneti filmindeki otistik gencin babası) ve Temple’nin annesi (Temple Grandin filmindeki otistik genç kızın annesi ) de bu soruyu kendilerine hiç sormamışlardı. Tıpkı hepimizin anneleri, babaları gibi. İşte cevaptaki o koca tedirginliğin sebebi de bu gerçekten bihaber halimizdi.

         Dürüst olmak gerekirse çevremizde otistik bir birey gördüğümüz zaman tedirgin oluyor, onlardan uzaklaşıyor sonra da uzaktan şefkat gösteriyoruz. Belki de farkında olmadan bu uzaktan şefkat gösterimiz ile onları ötekileştiriyoruz. Ama onlar ötekiler değil ki? Geldiğimiz koşullar sayesinde ırkları bile ötekileştirmemeyi öğrenen biz 'görünüşteki sağlıklı' bireyler otistik bireylere farklı bir ırktanmış gibi davranıyoruz. İlk defa bir Asyalı görmüş siyahî merakıyla bakıyoruz onlara. Ya da tedirginliğiyle mi desek?

         Otizm farklı bir ırk değil, otistik birey de bir vebalı değil, onların ki bir fark değil. Sadece hassasiyet. Daha hassaslar; seslere, kalabalığa, temaslara ve gördükleri her şeye karşı. Evet, bu durum onları sosyal yaşam anlamında zorluyor ama bu hassasiyetleri sayesinde gördüğünü, öğrendiğini aynen ve hatasız yapan ender insanlardan biri de oluveriyorlar bir anda. Üç boyutlu düşünmek, gördükleri her şeyin bir resmini çekip hafızalarında saklamak, bizim yalnızca bir çizim olarak gördüklerimizi zihinlerinde harekete geçirmek onları farklı değil özel kılmalı. İşte bu özellikleri keşfedip tıpkı bir Temple gibi üretici beyinler yetiştirmeli. Ki yazının başında bahsettiğim Einstein, Mozart ya da Van Gogh gibi örnekleri görmezden gelmemek lazım.

         Bunun için ne mi yapmalıyız? Sadece onları anlamak ve onlara sarılmak yeterli olacaktır. Biz görünüşte sağlıklı bireylerin çoğu kez önemini tam olarak hissedemeden ve gün içinde defalarca gerçekleştirdiği o sıradan sarılma eylemi onlar için yeni dünyaların kapısı, besinden daha gerekli, uykudan daha huzur verici bir şey. Gözlerine bakmak ve gözler yardımıyla onu sevdiğini, ona saygı duyduğunu ve ona inandığını söyleyebilmek tüm tıbbı eylemlerden daha yararlı ve sonuç verici.

         Peki, şu şartlarda elimizden ne gelir derseniz cevabım tek bir kelime de saklı olacaktır; ‘Farkındalık’. Birçok konuda olduğu gibi otizm konusunda da en çok ihtiyacımız olan şey; Farkındalık. En azından bu yazı vesilesiyle Tohum Otizm Vakfı’nın web adresine bir göz atarsanız, yine Tohum Otizm Vakfı tarafından basılan Resimlerle Düşünmek adlı kitabı edinirseniz ya da Okyanus Cenneti, Temple Grandin, Yağmur Adam gibi filmlere kıymetli vaktinizi ayırırsanız hem altını çizdiğimiz farkındalığa bir adım daha yaklaşmış oluruz hem de benim bu yazıyı yazma amacımı gerçekleştirmeme yardım etmiş olursunuz.

         Bugün 2 Nisan. Bugün ‘Dünya Otizm Farkındalık Ayı’nın ilk günü. Siz de bir günlüğüne bile olsa Otizm’i fark eder misiniz?

Koza Dergisi\Eğitim